Af en toe schrijf ik op mijn blog over mijn (chronische) ziekte endometriose. Bijvoorbeeld wat het betekent voor de rest van je leven en wat het doet met vriendschappen. Dit keer wil ik graag vertellen wat het met mijn zelfvertrouwen heeft gedaan. Het voelt namelijk voor mij alsof mij leven in tweeën is gehakt nadat ik de diagnose endometriose kreeg. Dat klinkt misschien heel dramatisch en sneu om te zeggen, maar voor mij is mijn leven wel enorm veranderd. Met vallen en opstaan ben ik nu zo’n acht jaar verder en heeft mijn zelfvertrouwen gaandeweg ook een dikke knauw gekregen. Niet alleen door de ziekte die fysiek zwaar is, maar ook door het acceptatieproces wat bij mij heel moeilijk was.
Laat ik voorop stellen dat als je zelf niet te maken hebt gehad met (ernstig en/of chronisch) ziek zijn, je je onmogelijk kunt voorstellen hoe dat is. Natuurlijk begrijpt de één het beter dan de ander, maar ook ik had geen idee hoe dat zou zijn. En ook logisch, want je houdt je daar in het dagelijks leven (en als alles goed gaat) helemaal niet mee bezig. Ik dus ook niet!
Wordt je in één keer fysiek beperkt in je doen en laten, dan zijn er ineens een heleboel dingen die anders zijn. Zo wordt je dus ook afhankelijk van de mensen in je omgeving. Ik vond – en vind nog steeds – het moeilijk om anderen om hulp te vragen. Ik wil niemand belasten en ik vind het verschrikkelijk als er speciaal met mij rekening moet worden gehouden omdat ik het fysiek niet kan volhouden of niet kan mee eten met het standaard menu (vanwege slecht functionerende darmen). Ik voel me dan zo’n zeikerd en veeleisend iemand. Misschien ervaart de andere persoon dat helemaal niet zo, maar dat ligt echt bij mij. De afgelopen jaren was dit voor mij erg moeilijk en wilde ik gewoon ‘normaal’ zijn en niet altijd degene zijn die dan ‘speciaal’ behandeld moest worden. Ik wilde gewoon opgaan in de rest van de mensen. In talenten wil ik juist uitblinken en gezien worden, maar met mijn ziekte wilde ik niet mijn zwakte en kwetsbaarheid tonen.
Op een gegeven moment kreeg ik zoveel klachten dat gewoon lopen er voor mij even niet inzat. Ik ben iemand die er van houdt om er op uit te gaan, maar als je rug en buik zoveel pijn doet bij een paar meter lopen, dan hou je het gauw voor gezien. En wat was de oplossing als ik graag op pad wilde? Een rolstoel. Het was echt een uitkomst en ik kon weer vooruit – letterlijk. Toch was er een soort schaamte als ik in de rolstoel zat. Mensen keken me aan van: “Die meid is toch nog jong en ze ziet er niet ziek uit!”. Heel erg, maar het gros van de mensen zitten je echt aan te staren in zo’n rolding. Verschrikkelijk. Ziek zijn is één ding, maar dat mensen je ook nog eens aan moeten staren. Echt belachelijk. Gelukkig maak ik op dit moment niet meer gebruik van een rolstoel, maar ik vond het destijds echt niet fijn.
Sinds een paar jaar ben ik hier makkelijker en soepeler in geworden. En dat is fijn. Het lijkt alsof ik steeds meer vrede krijg en accepteer dat ik ziek ben en zal blijven. Ik probeer het onderwerp niet meer te omzeilen als mensen vragen wat ik voor werk doe. Ik kan namelijk niet meer werken door mijn ziekte en moet me daar niet minderwaardig door voelen. Endometriose blijft groeien in je lichaam als het niet genoeg (door medicijnen) onderdrukt wordt en zal er helaas de rest van mijn leven zoet mee zijn. Het is dan maar beter dat ik leer accepteren dat het zo is! Ik ben blij dat ik dat steeds meer doe en ook gewoon vraag of er soms aanpassingen gedaan kunnen worden als ik bijvoorbeeld een afspraak heb. Anders zou ik veel dingen moeten missen en overslaan. Ik wil gewoon zo veel mogelijk doen wat gezonde mensen ook zouden doen.
De afgelopen jaren zijn een leerschool voor me geweest dat ik me niet teveel aan moet trekken van het spotlight-effect dat chronisch ziek zijn met zich mee brengt. Ik mag meer genieten van de dingen als mensen graag met me mee willen denken en helpen om iets mogelijk te kunnen maken!
Ik ga het natuurlijk niet van de daken schreeuwen en ik vind ook zeker niet dat ik er altijd maar over moet praten (thank god dat ik dat niet doe, haha), maar ik mag het accepteren en aangeven dat er beperkingen voor zijn in de dingen die ik doe. En dat hoef ik niet krampachtig te vermijden.
Heel erg bedankt voor het lezen!
Leave a Reply