Als ongesteld zijn je lichaam kapot maakt; endometriose

Endometriose cover 2

Ik heb lang, maar dan ook heel lang gewacht totdat ik dit artikel durfde te schrijven. Het is zo ontzettend persoonlijk en ik vind het stiekem ook een beetje eng. De laatste tijd heb ik op mijn blog laten doorschemeren dat het niet zo goed met mijn gezondheid gaat. Je kon in dat artikel lezen dat ik extreme buikpijnaanvallen had, waarvan de oorzaak onbekend bleef. Maar daarnaast kamp ik al jaren met gezondheidsproblemen. Ja, ik heb endometriose en ben chronisch ziek.

MK_endometriose

Wat is endometriose?

Laten we bij het begin beginnnen; ik heb endometriose. Dit is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies – dat normaal gesproken in je baarmoeder zit – zich ook buiten de baarmoeder bevindt. Dat betekent in de praktijk dat als ik ongesteld wordt en de baarmoeder zich wil ontdoen van het slijmvlies (oftewel het bloed), ik niet alleen bloed verlies via de vagina (ja sorry meiden), maar dat ik ook ‘bloed’ bij mijn organen. Er zitten namelijk endometriosehaarden (zo wordt dat buitenbaarmoederlijke slijmvlies genoemd) op onder andere mijn darmen, eierstokken en eileiders. Je kunt je wel voorstellen dat als dat bloed niet weg kan, het in je lichaam blijft rondzwerven. Nu is het lichaam zo gemaakt dat dit het bloed wil opruimen en daardoor gaan er zich cystes (blaasjes gevuld met bloed) in je lichaam vormen. Oftewel; ik heb gigantische pijn als ik ongesteld word!

Hoe is het ontdekt?

Ik werd voor het eerst ongesteld op mijn twaalfde. Er was tot dusver nog niets aan de hand, maar op mijn vijftiende waren de menstruatieklachten al zo heftig dat ik bij de huisarts belandde. Ik had namelijk erg veel buikpijn als ik ongesteld was. De huisarts schreef mij de pil voor en daarmee kon ik tenminste drie strips doorslikken totdat ik weer ongesteld werd. Een verademing! Toch bleef de buikpijn heftig en lage rugpijn en vermoeidheid hoorde er ook standaard bij. Op mijn zeventiende kreeg ik acute buikpijnaanvallen die buiten de menstruatieperiode vielen. Heel vreemd, maar ik bracht het niet in verband met mijn ongesteldheid. Het was erg vervelend en ging alleen over door rust te nemen en met een kruik op bed te gaan liggen. Ik ben zelfs bij een maag-/darmarts geweest met deze klachten, maar die vond het niet ernstig genoeg omdat ik er namelijk erg gezond uitzag. Als ik echt ziek zou zijn, dan zou ik er wel slechter bij zitten. Pff…naja! Alsof dat een graadmeter is voor ziek zijn!

Afijn, toen ik ging studeren kwamen er steeds meer klachten bij; ik had last van vermoeidheid, last van mijn darmen die moeilijk deden (als ik niet op tijd at, kreeg ik pijn, maar ook de ontlasting was niet goed) en daarnaast moest ik me soms ziek melden bij mijn bijbaantje als ik ongesteld was. Ik zei natuurlijk niet dat ik ziek was vanwege de menstruatie, want ik had het idee dat dat niet geaccepteerd zou worden als ik dat eerlijk zou zeggen. Kortom: ik kon gewoon niet werken door mijn ongesteldheid. Eigenlijk had er toen al een belletje moeten gaan rinkelen.

Doordat ik veel klachten had, werd het moeilijk om mijn studie vol te houden. Ik ben bij verschillende artsen geweest, zelfs gynaecologen die tegen mij zeiden dat er niks aan de hand was en dat de pijn nu eenmaal bij de ongesteldheid hoorde. Ook de bijkomende klachten zoals last van de darmen, pijn in de onderrug (die ook na de ongesteldheid aanhield op een gegeven moment) en vermoeidheid waren blijkbaar geen aanleiding om eens verder na te gaan denken.

En toen kwam de dag dat ik niet meer kon lopen van de pijn. Ik was toen 24 jaar en weer eens ongesteld geworden en had extreme pijn in mijn buik, rug, benen, darmen…noem het op en het was er! Als ik maar even bewoog kon ik wel janken, wat deed dit pijn! Naproxen of Diclofenac hielpen voor geen meter en de klachten bleven nu zelfs aanhouden tot ver na de menstruatie. Ik had constant pijn. ik ben toen met mijn moeder naar de huisarts geweest. Zelfs met deze extreme klachten wilde ze me niet zo spoedig mogelijk doorverwijzen, maar mijn moeder heeft aangedrongen en er werd uiteindelijk vastgesteld dat ik een cyste in mijn buik had. Voor mijn huisarts nog geen reden voor verder onderzoek, maar na lang aandringen ben ik alsnog doorverwezen naar een gynaecoloog.

Ik woonde inmiddels in Groningen en in het UMCG werd direct vastgesteld dat ik een ernstige graad van endometriose heb. Na een kijkoperatie werd dan ook bevestigd dat het een puinhoop in mijn lichaam was. In mijn dikke darm zat een tumor; een dikke, zwarte bal verkleefde massa (zie, daar kwamen dus die darmklachten vandaan!) en mijn linker eileider zat verkleeft aan een ander orgaan. Ook was mijn hele buik bezaaid met endometriosehaarden en had ik twee cystes met bloed. Hèhè, hier werd eens professioneel gehandeld! Wat fijn om te horen dat al die klachten een ziekte bleken te zijn. Ik werd zó goed begeleid en opgevangen door de artsen daar, ik ben ze daar nog eeuwig dankbaar voor! Tijdens deze kijkoperatie werd gelijk ook mijn linker eileider verwijdert omdat deze helemaal kapot was. Gelukkig had ik mijn rechter eileider nog en twee eierstokken.

Zwanger raken niet vanzelfsprekend

Veel vrouwen ontdekken deze ziekte pas als het niet lukt om zwanger te worden. Vaak is het dan al te laat en zijn eileiders en eierstokken compleet verwoest. Gelukkig had ik nog één eileider en twee eierstokken. Er werd me verteld dat als ik een kinderwens had, ik daar niet te lang mee zou moeten wachten. In ieder geval niet na mijn 30ste, want vanaf die leeftijd gaat de kwaliteit van eicellen bij iedere vrouw hard achteruit. Best heftig om te horen, want op dat moment was ik er nog niet klaar voor om aan kinderen te beginnen. Gelukkig was ik toen al samen met Martijn, die de liefde van mijn leven is!

Operaties

Nadat door een kijkoperatie werd vastgesteld dat het er niet goed uitzag, ben ik op de wachtlijst gezet voor een grote operatie. Helaas moest ik hier nog een jaar op wachten en werd mijn menstruatie door het gebruik van medicatie onderdrukt. Ik ben zelfs een tijdje kunstmatig in de overgang gebracht om maar geen vrouwelijke hormonen aan te maken die ervoor zouden zorgen dat de endometriose weer op zou vlammen. Ongesteld zijn was uit den boze, want dan komt er iedere keer weer meer schade bij. Mijn endometriose was helaas zo ernstig, dat het niet volledig lukte om de menstruatie stil te leggen.

Op dat moment was ik 25 jaar en de operatiedag kwam in zicht.  Ik zou zo’n 8 uur lang op de tafel liggen. Heel spannend vond ik het, want het herstelproces zou lang zijn en er kon van alles verwijderd worden. De schade aan het einde van de dag? Een stuk dikke darm van 15 cm eruit gehaald, twee cystes, zoveel mogelijk endomeriosehaarden weggebrand/gelaserd en mijn baarmoeder werd los gehaald van een ander orgaan. Hierna zou ik weer aan de Lucrin gaan, een middel die ervoor zorgt dat je in de overgang komt. Je hele cyclus wordt dan stil gelegd en hopelijk heb je dan zo min mogelijk klachten.

Ik heb zo’n vier tot vijf maanden moeten herstellen van de operatie, wat erg zwaar was. Ook de Lucrin-injecties waren niet zaligmakend. De bijwerkingen waren zo heftig! Ik had last van gewrichtspijn, opvliegers en depressiviteit; typische klachten die je ook tijdens een normale overgang zou hebben. Niet leuk als je op dat moment nog maar 25 jaar bent.

Kinderwens

Martijn en ik wisten zeker dat we graag kinderen wilden en toen ik 26 jaar was, waren we er klaar voor om er samen aan te beginnen. Ik mag dan ook van heel veel geluk spreken dat ik twee ontzettend lieve en gezonde kindjes op de wereld heb mogen zetten. Ze zijn mijn ultieme geluk en herinneren me er altijd aan dat ik gezegend ben dat ik zwanger heb mogen zijn en ze heb mogen voldragen. Vrijwel iedere vrouw met endometriose moet er rekening mee houden dat er vruchtbaarheidsproblemen kunnen zijn. Er zijn ook veel stellen die hierdoor ongewild kinderloos blijven en pas te laat ontdekken dat de vrouw endometriose heeft.

Waarom wil ik dit vertellen?

Dit artikel heb ik geschreven voor vrouwen die mogelijk endometriose kunnen hebben en om meer bekendheid voor deze ziekte te krijgen. Ik had zo graag eerder willen weten dat deze ziekte bestond! Zelfs artsen en gynaecologen kunnen de ziekte maar moeilijk diagnosticeren. Daarom zet ik hieronder de meest voorkomende symptomen/klachten van endometriose; een chronische ziekte die je je hele leven blijft houden.

Symptomen:

❀ Hevige menstruatiepijn

❀ Pijn in de onderrug, soms uitstralend naar de benen

❀ Chronische buikpijn

❀ Vermoeidheid

❀ Pijnlijke geslachtsgemeenschap

❀ Darm- en blaasproblemen tijdens de menstruatie

❀ Bekken- en/of buikpijn (ook buiten de menstruatie)

❀ Vruchtbaarheidsproblemen

❀ Lusteloosheid

❀ Prikkelbaarheid

Mocht je meer informatie willen lezen over endometriose dan kan ik je ook aanraden om de site van de endometriosestichting door te lezen. Daar vind je nog veel meer (achtergrond)informatie.

Poeh..dat was al een heel verhaal niet? Ik hoop dat ik je er niet al teveel mee vermoeid heb, maar ik schrijf dit dus ook voor meiden en vrouwen die nog niet weten dat ze mogelijk endometriose kunnen hebben en daarom wil ik mijn verhaal zo compleet mogelijk maken. Alsnog is dit een verkorte versie hoor! Ik wil je heel erg bedanken voor het lezen en laat vooral een comment achter als je erover mee wilt praten.

handwritten-liefs-liset

93 Reacties

  1. 22 maart 2015 / 06:59

    Het blijft echt zo’n heftig verhaal Liset en ik vind het echt ontzettend knap dat je dit met ons wilt delen. Want het is niet niets en het is naar om je zo lang onbegrepen te voelen. Ondanks het gelukkige einde met twee prachtige kindjes en een hele lieve man (hihi) is het verschrikkelijk dat je zulke pijn moet voelen, terwijl de ongesteldheid en alles daaromheen voor velen zo’n normale zaak is! Ik vind de titel ook eigenlijk heel confronterend, want het is natuurlijk wel gewoon zo. Fijn weekend, Knuffel! <3

  2. 22 maart 2015 / 07:09

    Wat ontzettend knap dat jij dit deelt en wat heftig dat er nooit goed door artsen naar je geluisterd is. Gelukkig heb je toch nog twee gezonde kindjes mogen krijgen. Sterkte met deze aandoening!

  3. 22 maart 2015 / 07:36

    Zo goed van je om hierover een artikel te hebben geplaatsd.
    Heel moedig van je.
    Wat erg en dit alles op zo een jonge leeftijd.
    Ik ben blij voor je dat je nu gelukkig bent en 2 kinderen hebt.
    Ook een lieve man (vriend).
    Je helpt vast en zeker ook andere meisjes vrouwen die zichzelf hierin zullen herkennen.
    Of die er niet over durven te schrijven etc..

    Xoxo

  4. iscreambeauty
    22 maart 2015 / 08:23

    Jee, wat heftig zeg! Goed dat je hierover schrijft, ik denk dat het voor velen nog onbekend is. Het lijkt me ebst lastig, zwanger worden is voor iedereen zo vanzelfsprekend en sommige mensen praten er zo makkelijk over. En dat terwijl er bij anderen een hele geschiedenis bij hoort!

  5. 22 maart 2015 / 08:52

    Wat heftig zeg, vooral dat je in het begin niet serieus ben genomen. Wat moet het een opluchting zijn geweest om eindelijk te ontdekken wat het was en wat een geluk dat je toch nog 2 gezonde kinderen op de wereld hebt mogen zetten! Ik was zelf ook nog niet bekend met deze ziekte en (gelukkig!) herken ik geen van de symptomen. Supergoed dat je hier meer aandacht voor vraagt. Ik wens je nog veel succes!

  6. 22 maart 2015 / 09:27

    Wat een heftig verhaal! Je hebt me hier zeker niet mee vermoeid, wat goed dat je dit überhaupt online durft te zetten, al kan je maar één persoon helpen met de klachten die je zelf hebt gehad. Het eerste wat in me opkomst is dat het verschrikkelijk moet zijn om zo lang met zulke heftige klachten rond te lopen en dat niemand het écht serieus nam. Respect dus voor jou, dat is het enige wat ik toch even wilde zeggen 🙂

  7. 22 maart 2015 / 09:30

    Wauw, wat heb je dit onwijs mooi geschreven. Ik heb zo veel respect voor jou dat je dit met ons deelt en op deze manier wat aandacht vraagt voor deze ziekte <3

  8. 22 maart 2015 / 09:31

    Dat is inderdaad nogal iets! Ik weet niet goed wat ik moet schrijven… Ik ben blij voor jou dat je twee gezonde kindjes hebt want het zou enorm erg zijn moest dit niet gelukt zijn! Veel liefs

  9. 22 maart 2015 / 09:45

    Wat knap dat je dit met de buitenwereld durft te delen! Ik vind in het algemeen dat er sowieso meer respect van werkgevers moet komen voor menstruatiepijn, vooral vanuit het mannelijke geslacht als je me begrijpt. Er wordt vaak nog niet begrepen hoe erg deze pijn kan zijn. Anyway, wat een heftig verhaal en fijn dat je ondanks alles toch 2 gezonde kindjes op de wereld hebt gezet. Respect voor alles 🙂

  10. 22 maart 2015 / 09:51

    Wat een sterk & heftig verhaal. Ik had er vroeger veel meer last van, maar nu lijkt het ongeveer mee te vallen. Wat een zware ziekte ook. Je bent een sterke vrouw!

  11. 22 maart 2015 / 10:10

    Jeetje, wat heftig zeg. Knap dat je het online durft te zetten.

  12. 22 maart 2015 / 10:15

    Wat vreselijk dat je niet direct door artsen serieus bent genomen. Dat lijkt mij heel moeilijk. Heel goed om je verhaal te delen, ontzettend heftig ook, maar heel knap hoe je het hebt omschreven. Veel liefs.

  13. 22 maart 2015 / 10:26

    Wow wat een verhaal! Heftig zeg. Lijkt me verschrikkelijk om met zulke pijn rond te lopen.. Ik ben toch heel blij voor je dat je er (redelijk) op tijd bij bent geweest en dat je toch 2 lieve kinders op de wereld hebt kunnen zetten! <3

  14. 22 maart 2015 / 10:29

    Wat knap dat je dit zo op je blog zet, daar heb ik veel respect voor! En wat heb je het goed verwoord, een leek zoals ik en denk ik veel anderen kunnen dit zo goed begrijpen, en wat een lastige tijd heb je gehad. Fijn om te lezen dat het wel op tijd is ontdekt voor jou, alhoewel het natuurlijk ook veel eerder had kunnen ontdekt, en je nu een fijne toekomst samen met je man en kindjes hebt 🙂

  15. 22 maart 2015 / 10:39

    Het blijft een heftig verhaal zeg! Jeetje, super knap dat je dit zo open hebt gedeeld nu. En ontzettend vervelend en naar dat je er al zo lang mee hebt moeten lopen, terwijl je al zo lang met de klachten rondliep. Gelukkig dat je twee mooie kindjes op de wereld hebt mogen zettend, ondanks de vervelende ziekte. Mooi geschreven ook!

  16. 22 maart 2015 / 11:28

    Ik heb zoveel respect voor je dat je dit hebt opgeschreven. Het lijkt me echt ontzettend moeilijk. Gelukkig heb je twee prachtige kindjes op de wereld kunnen zetten. Nogmaals wil ik even zeggen dat ik het onwijs moedig vind dat je dit gedeeld hebt met ons. Ik hoop dat je anderen hier ook mee kan helpen of dat er misschien meisjes zijn die de symptomen herkennen en daardoor veel sneller gediagnosticeerd kunnen worden.

  17. wendyvansoest
    22 maart 2015 / 11:31

    Wow, wat een heftig verhaal! Goed dat je dit met ons deelt. Ik denk dat je met jou verhaal veel vrouwen hiermee kan helpen. Vooral als ik zo lees over de klachten dan denk je niet snel hieraan. Net zoals de dokters die jou hier lang mee hebben laten lopen. Mooi beschreven Liset <3

    XxX

  18. 22 maart 2015 / 11:32

    Jemig, wat heftig! Stoer dat je er zo open over kan schrijven en dat je toch heel positief bent. 🙂

  19. 22 maart 2015 / 11:34

    Wat een heftig verhaal zeg! Jetje! Knap dat je dit hebt gedeeld en ik hoop echt dat je er andere meiden mee kan helpen!

  20. Milou
    22 maart 2015 / 11:36

    Wat knap dat je dit op jouw blog deelt. Ik laat normaal nooit een reactie achter, maar vind het mooi dat je zegt dat het zwangerschap iets prachtigs is en niet als vanzelfsprekend gezien mag worden! Succes en blijf genieten van de kleine dingen!

  21. 22 maart 2015 / 11:44

    Wat fijn dat je ondanks alles toch 2 kindjes hebt kunnen krijgen, heerlijk! Ik herken zo veel in jouw verhaal, ik heb ook endometriose en heb al vanaf de 1e menstruatie veel pijn en alles. Mijn huisartsen wuifden het altijd maar wat weg.
    Totdat ik tijdens de zwangerschap (die volgens de gynaecoloog echt een wonder was haha) een spoedoperatie moest ondergaan om een cyste te verwijderen, die zat aan mijn eierstok en was gaan draaien (torsie), toen zagen ze een aantal haarden zitten en is de endometriose bevestigd, samen met een uterus bicornis.
    Ook wij zijn erg blij met ons zoontje, hij is niet als vanzelfsprekend geboren maar ik voel me zó gelukkig en blij dat het ondanks alles toch maar mooi gelukt is.

  22. 22 maart 2015 / 11:49

    Wat een heftig artikel en een verschrikkelijke ziekte. Ik wist niet dat het bestond. Je hebt mij helemaal niet vermoeid. Ik heb van het begin tot het eind ademloos gelezen. Ik wil je sterkte wensen, maar ook heel veel geluk met je gezin!

  23. 22 maart 2015 / 12:21

    Wat knap dat je dit deelt! En wat een heftig verhaal! Ik herken veel in jou verhaal, vooral het stuk dat je bij de dokter nota benen op je knieën moet om te vragen voor een onderzoek… ik ken het allemaal! gelukkig dat er bij jou iets gevonden is en dat alles toch nog goed is gekomen! Geniet van je gezinnetje je hebt het verdient! Liefs Melissa

  24. Tessa Teresa
    22 maart 2015 / 12:28

    Wat een heftig verhaal en wat dapper dat je dit met de wereld deelt. En zoals je zelf al zegt, wat bijzonder dat je ondanks je endometriose toch twee gezonde kinderen hebt mogen krijgen!

    Hoe is het met de klachten na je zwangerschappen? Heb je er nog steeds maandelijks last van?

    Het is echt ronduit schandalig hoe jij behandeld bent door je huisarts. (Of eigenlijk is juist het gebrek aan behandeling het probleem. Het is zo belangrijk om een arts te hebben die jou en je klachten serieus neemt!

  25. 22 maart 2015 / 12:32

    Wow heftig! Ik moet van de huisarts ook de pil +/-3 maanden doorslikken anders lig ik ook elke maand 1 week ziek op bed.. Heb toen ook endoscopie laten maken en daar was niets op te zien. Maar sinds ik de pil 3 maanden doorslik, heb ik gelukkig minder last. Fijn dat je ondanks alles toch 2 kindjes hebt kunnen krijgen!

    • Anita
      2 april 2015 / 09:24

      Hoi, even een reactie op je bericht, op een endoscopie (been there done that) hoef je niet te zien dat er endometriose zit, daarvoor is een laproscopie nodig. Het hangt namelijk af van waar de endometriose zich bevindt. Mocht je de buikpijn houden, dan zou ik daar op aandringen als ik jou was. Ik heb zelf de mirena spiraal die ervoor zorgt dat je vrijwel niet meer ongesteld wordt. Werkt bij mij heel goed. Weet in elk geval dat je geen pijn hoeft te lijden!
      Succes!

  26. 22 maart 2015 / 12:36

    Wat dapper dat je er zo open over hebt durven te schrijven! Ik kan me niet voorstellen hoe je je hebt gevoeld, vooral in die periode dat niemand je serieus nam. Zo zie je maar weer dat je zelf altijd het beste weet wanneer er iets mis is en is aandringen waarschijnlijk van grote waarde voor je geweest!

  27. 22 maart 2015 / 12:44

    Knap en dapper dat je hier over hebt geschreven. Heftig zeg….
    Gelukkig namen ze je uiteindelijk wel serieus (na het gedoe met je huisarts, schandalig hoor!) en hebben ze je kunnen helpen. En hebben jullie nu 2 kindjes. Maar ik vraag me af, komen die endometriose haarden niet terug? Ten slotte ben je nog niet in de overgang. Of houden ze je vanaf nu kunstmatig in de overgang?

  28. 22 maart 2015 / 12:53

    Wat moedig en van je dat je dit geschreven hebt. En lief dat je het deelt voor anderen met dezelfde aandoening. Heel veel sterkte! Liefs.

  29. 22 maart 2015 / 13:31

    Wat een heftig verhaal! Ik vind dat je het artikel mooi hebt geschreven en ontzettend duidelijk. Hopelijk kan je hiermee anderen helpen en ik hoop dat je uiteindelijk geen last meer hebt!

  30. 22 maart 2015 / 13:32

    Wat knap dat je dit deelt met ons! Wat een zware periode heb je achter de rug. Het lijkt mij echt verschrikkelijk om niet serieus genomen te worden door artsen terwijl je echt het gevoel hebt dat er iets is. Je hebt in ieder geval ondanks alle pijn toch twee mooie gezonde kindjes! <3

  31. 22 maart 2015 / 13:41

    Ontzettend knap dat je dit hebt opgeschreven, enorm stoer ook! Helder verwoord en heel erg fijn dat je dit wilde delen, ik wist niet eens dat het bestond. Heel veel sterkte gewenst, verschrikkelijk dat je in het begin niet serieus werd genomen <3

  32. 22 maart 2015 / 14:14

    Jemig wat een heftig verhaal. Heel naar voor je dat je dit moet meemaken! Gelukkig dat je -ondanks dit- toch nog 2 prachtige kinderen hebt mogen krijgen. Ik hoop dat anderen steun vinden uit jouw verhaal. Liefs

  33. 22 maart 2015 / 14:42

    Wow, wat een heftig verhaal. Heel knap dat je het onder de aandacht brengt en eindelijk van je af geschreven hebt! Ik kan er zo boos om worden als artsen je niet serieus nemen. Helaas ken ik dat heel erg. Gelukkig ben je er eindelijk achter. 🙂

  34. 22 maart 2015 / 14:43

    Wow, wat heftig! Knap dat je dit durft te delen! Heb zelf een maag/darm ziekte en veel onbegrip omdat ik er ook ‘goed’ uit zie. Dit wil niet zeggen dat er niets vanbinnen aan de hand is, dat bewijst het maar weer…

  35. diverette
    22 maart 2015 / 14:55

    Wat heb je veel moeten doorstaan. Het lijkt het verhaal van mijn schoondochter wel. Zij heeft precies hetzelfde moeten ondergaan. Na alle ellende en narigheid hebben ze nu 3 schatten van kinderen. Ik hoop dat het bij jou ook goed zal gaan. Je verdient het,net als mijn schoondochter. Ik wens je alle LIEFDE EN GEZONDHEID toe.

  36. mena
    22 maart 2015 / 15:41

    Ik kan me in jouw verhaal vinden. Ik ben zelf ook een blogger en studeer. Helaas heb ik mijn diploma niet gehaald en heb naast deze ziekte ook adenomyose en nog een paar andere ziektes met last van mijn darmen maag heb ook overal slijtage overgehouden. Bij mij werd niet serieus gekeken door de artsen. Ik heb 12 jaar rondgelopen met de klachten helaas heb ik chemo moeten krijgen. Ik ben blij dat mijn moeder mij geholpen heeft anders was ik al dood geweest. Ook heb ik geen partner gehad ben maagd en bij is alles behoorlijk zwaar geweest. Ik moest verder vanwege cultuur de ziektes verstoppen die ik had. Nu ben ik van mijn laatste chemo aan het herstellen. Helaas ben ik nu nog een keer blijven zitten ben al 8 maanden niet naar school geweest voordat ik dit allemaal kreeg. mensen denken dat dit zomaar een ziekte is en dat dit geen ernstige ziekte is maar daar ben ik het niet mee eens. Er is gewoon niet veel bekend over deze ziekte verder is het niet waar dat je te jong bent voor deze ziekte maar leeftijd heeft niets met ziekte te maken. Ik ben nu een boek aan het schijven over mijn ziekte. Zo ben ik nu uitbehandeld er is niets meer mogelijk voor mij. De ziekte is overal verspreid.ik heb nu een laatste kans want eigenlijk moet mijn baarmoeder er uit.dit was vreselijk nieuws. Ik ben nu ongehuwd partnerloos en kan waarschijnlijk nooit meer kinderen krijgen. Heb gewoon 1 jaar lang non stop gevloeid dat terwijl ik de pil gebruikte en de spiraal heb gehad. Nu heb ik maar slechts 4 maanden de tijd om een partner te vinden en zwanger te raken. Ik weet niet of dat gaat lukken.
    Ik wens jou veel sterkte gelukkig heb jij wel twee kinderen en en partner die voor je klaar staat.

  37. 22 maart 2015 / 19:08

    Heel veel sterkte Liset! Ik had hier nooit eerder van gehoord, dus bedankt voor je moedige verhaal. Hopelijk gaat het steeds beter met je!

  38. 22 maart 2015 / 19:53

    Pffoe zeg .. Weet niet zo heel goed hoe ik hierop moet reageren. Super knap van je dat je het toch met ons gedeeld hebt. Echt een heel heftig verhaal .. Ben in ieder geval onwijs blij voor jou en Martijn dat jullie 2 leuke kindjes hebben, ondanks alles eromheen. Ik hoop dat je er steeds minder last van gaat krijgen .. Sterkte meid! Alles komt goed 🙂

  39. sabrina
    22 maart 2015 / 19:54

    Wat goed dat je dit deelt en zo duidelijk beschrijft! Ik heb ook endometriose, gelukkig maar in die mate dat ik 1x ben geopereerd. Helaas ben ik daardoor wel in de overgang gekomen, het voordeel is dan natuurlijk dat ik geen menstruatie meer heb. Het heeft wel lang geduurd voordat ze erachter waren. Gelukkig had ik ook al een kind. Ik wens je veel sterkte!

  40. 22 maart 2015 / 20:15

    Chapeau dat je dit met ons deelt! Ik vind het een heftig verhaal en kan me inbeelden hoe moeilijk dit allemaal wel niet moet geweest zijn. Dat dokters vaak niet door hebben dat er meer aan de hand is vind ik echt wel erg.
    Oh en ik ben heel blij voor je dat je twee kindjes op de wereld hebt kunnen zetten 🙂

  41. junetwonl
    22 maart 2015 / 20:35

    super goed dat je dit deelt maar gelukkig ben je gezegend met 2 prachtige minder. Veel sterkte en heel moedig dat je het deelt!

  42. 22 maart 2015 / 20:48

    Wow lijkt me heel heftig! Ik vind het toch knap en fijn dat je dit met ons wilt en durft te delen. Ik ben zo blij voor je dat je twee gezonde kindjes hebt kunnen baren! Het lijkt me zo eng dat dit plots niet meer iets vanzelfsprekend is… Heb je nu nog veel last ?

  43. 22 maart 2015 / 20:50

    jeetje zeg, wat heftig! ik heb er nog nooit van gehoord. ik vind het echt knap dat je dit deelt! ben wel benieuwd hoe het nu met je gaat?

  44. chantal
    22 maart 2015 / 21:13

    Hé liset,

    Wat een herkenbaar verhaal en zeker ook heftig.
    Ook ik heb net een operatie gehad bij het umcg, ook maanden aan de zolder ( ook in de overgang dus).
    Wij hebben ook nog een kinderwens, hoe lang heeft het bij jou geduurd voordat jouw cyclus weer normaal op gang kwam?

    Groetjes Chantal

  45. chantal
    22 maart 2015 / 21:15

    Fijn zo’n telefoon die je woorden zelf hersteld, maar zolder moet zoladex zijn. Oeps

  46. 22 maart 2015 / 21:26

    Wat goed dat je dit deelt. Ik heb ook een zware vorm, en mij was verzekerd dat ik geen kinderen kon krijgen door 3 verschillende artsen. Uiteindelijk heb ik er toch nog 2 gehad. Maar nu is het erger en heftiger dan ooit. Dus weer terug in de anti conceptie mallemolen. Heel herkenbaar dus. Sterkte!!!

  47. 22 maart 2015 / 21:37

    Hog meid, wat erg dat je hier zolang mee hebt moeten rondlopen en je telkens teruggestuurd werd! Iemand gaat niet zomaar naar de dokter neem ik aan. In de overgang zijn op je 25ste lijkt me ook echt heel heftig, je wil op die leeftijd gewoon zorgeloos kunnen genieten. Ik was blij te lezen dat je toch 2 gezonde kindjes hebt gekregen, knap! 🙂

  48. glamourmoes
    22 maart 2015 / 21:41

    Jeetje, dat is heftig zeg. En echt zo vervelend als je constant weer naar huis wordt gestuurd met die klachten. Heel goed en knap dat je hier een artikel over schrijft. En wel fijn dat je twee kinderen op de wereld hebt kunnen zetten, die helemaal gezond zijn :).

  49. 22 maart 2015 / 21:43

    Wat ontzettend knap en moedig dat je hier een artikel over hebt geschreven. Wat een heftige periode moet dat zijn geweest zeg. Jeetje. Ik had (nu plots niet meer, hormonen zijn veranderd.. I think?) ook altijd heel veel last van mijn menstruatie, tot bijna flauwvallen toe maar dit lijkt niets vergeleken met jouw klachten.
    Inderdaad ook ontzettend bijzonder en mooi dat je twee prachtige kindjes op de wereld hebt gezet. <3
    Mooi artikel, sterk verwoord en heel erg dapper. <3

  50. artisticstateofmind
    22 maart 2015 / 21:52

    Jeetje wat heftig zeg! Goed dat je hier over schrijft!

  51. ramona
    22 maart 2015 / 22:22

    Jeetje ik herken mezelf hierin.
    Ook ik heb altijd pijn en tijdens de menstruatie zo pijn alsof ik weer bevallen moet.
    Ik lig te creperen in bed en ben zelfs al eens Door de zware pijn Door mijn benen gezakt en kon niet meer opstaan. Nat van het zweet Door de pijn .
    Ik heb tijdje in Duitsland gewoond en omdat ik maar niet zwanger werd kwam ik bij een professor dokter die mij zei dat het wel endometriose moest zijn.
    Ik werd Door middel van hormonen kort erna zwanger en dus is het in de la terecht gekomen. Na mijn bevalling zijn we terug verhuisd naar Nederland maar geen enkele arts wil mij onderzoeken hiervoor en wuifden de opmerking van de professor weg.
    Ik slik de pil Door maar moet om de 2 mnd stoppen en daar zie ik als een blok tegen op.
    Gemeenschap is niet fijn en bij contact ga ik spontaan bloeden.
    De darm pijn buikpijn vruchtbaarheidsproblemen vermoeidheid pijn in onderrug en benen en dan bij mij ook vooral behoorlijk emotionele schommelingen Door de vermoeidheid zijn enorm aanwezig.
    Ik ga nogmaals maar eens aan de bel trekken.
    Dank voor je blog.

  52. 23 maart 2015 / 00:20

    Lieve Liset, hier moet ik echt op reageren. Wat dapper dat je hier zo open over durft te vertellen. Ik lees het nu met tranen.
    Ik heb namelijk ook endometriose (ook ernstige vorm met verklevingen van baarmoeder, darmen en vagina en gepaard met veel pijnklachten). Nu 3 maanden lucrin gehad en heel toevallig 2 uur geleden de eerste injectie ter voorbereiding op ivf. Heel spannend allemaal. Omdat het bij mij zo actief is moet ik (27 jaar) namelijk zo snel mogelijk kinderen krijgen. Want na de operatie weten ze niet of dat nog mogelijk is. Nu het plat ligt is de grootste kans om zwanger te raken.
    Het doet me zoveel om te lezen dat je gezegend bent met 2 kindjes. Het is je van harte gegund.
    Had je tijdens je zwangerschap last van klachten? Ik lees namelijk verschillende verhalen.. Pfoe, hoop van niet want dat zou zo ontspannend zijn om even geen pijn te hebben..
    En misschien een hele persoonlijke vraag waar je geen antwoord op goed te geven, maar is het bij jullie dan wel op de natuurlijke manier gelukt?
    Liefs

  53. 23 maart 2015 / 07:55

    Jeetje wat ontzettend heftig dat jij dit hebt. Dit wens ik echt niemand toe. Zo te lezen heb je al veel moeten doorstaan, en ik heb er echt respect voor dat je desondanks je ziekte altijd zo positief en vrolijk bent! Ook heel knap dat je je verhaal hier zo neerzet en andere vrouwen wilt helpen. Je hebt echt een hartje van goud <3

    • 24 maart 2015 / 16:51

      Ahw wat lief van je Svenja, je reactie doet me heel erg goed! Ik probeer er natuurlijk zo positief mogelijk mee om te gaan en van de leuke dingen geniet ik intens als mijn lichaam dat toelaat :).

      • Natasja
        25 maart 2015 / 19:07

        Bij mij is jaren geleden ook endometriose vastgesteld. Elke maand drie weken lang een ondraaglijke pijn. Ik heb echter een behandeling gevonden die het leven een stuk dragelijker maken. Ik heb me een half jaar naar een osteopaat geweest en ik heb geen pijn meer. Wellicht hebben meer mensen met endometriose bast bij.

  54. Anoushka
    23 maart 2015 / 13:57

    Ik vind het heel fijn dat iemand er zo open over praat. Ik vind het erg dapper van u. Hoop dat u gelukkig blijft. Met vriendelijk groet

  55. 23 maart 2015 / 15:51

    Wat dapper om zo’n persoonlijk verhaal te openbaren via het www,… maar wat goed dat je heel veel vrouwen op deze wijze heel veel ellende kan besparen! Groetjes,…

  56. 23 maart 2015 / 19:39

    Wat ontzettend dapper van je dat je besloten hebt je verhaal te delen en ook heel erg goed. Hopelijk zijn er veel meiden die er nu ook op tijd bij kunnen zijn. Super knap van je!

  57. 26 maart 2015 / 19:01

    Hoi liset! Wat knap dat je dit met ons deelt. Maar inderdaad ook belangrijk dat er meer bekendheid over komt! Ook ik heb klachten, ik slik dus constant door. misschien toch de dokter nog eens aan zn jasje trekken….

  58. Heleen
    26 maart 2015 / 19:12

    Wauw, wat een moedig verhaal en wat een goede uitleg. Ik hoop dat het nu goed met je/jullie gaat en wens alle vrouwen die hiermee kampen sterkte en herstel!

  59. 28 maart 2015 / 17:54

    Jeetje wat een verhaal zeg, dat is allemaal niet niks. Maar ik begrijp het wel al te goed dat gedrag van artsen die je afwijzen of er weinig tot niets aan de hand is, heb ik ook gehad met iets anders. Fijn dat er in het ziekenhuis wel direct gevonden werd wat er aan de hand was en dat je toch geholpen kon worden en 2 kindjes op de wereld hebt gezet.

  60. 30 maart 2015 / 07:43

    Jeetje Liset wat goed dat je het op papier hebt gezet. Je hebt het mij afgelopen zomer al verteld en toen was ik ook al geschrokken van je verhaal. Maar nu ik lees hoeveel moeite het heeft gekost om erachter te komen ben ik echt verbaasd! Hoe kunnen dokters je nou steeds naar huis hebben gestuurd en je pijnklachten hebben afgedaan als ‘niet ernstig genoeg’?! Daar valt mijn mond van open. Ik hoop dat de ziekte nu een beetje stabiel is en dat de buikpijnaanvallen binnen de perken blijven.

  61. Anita
    2 april 2015 / 09:17

    hi Liset! Wat ben ik blij met je blog over endometriose! Het verhaal is zooooo herkenbaar! En wat ik nog het allerergst vind, is dat de gyneacologen niet eerder met de mogelijkheid van een kijkoperatie komen. Ik ben ruim 20 jaar bezig geweest om vast te stellen wat er aan de hand was. Uiteindelijk las mijn schoonmoeder een artikel in de telegraaf over endometriose en haar lukte het wél om 1 en 1 op te tellen. Ik heb dan ook een hele lijst van ziektes en zogenaamde intolleranties ‘gehad’ en op allerlei diëten gezeten en zelfs hele vage middeltjes geprobeerd van de osteopaat maar niks hielp. Als dat artikel niet in de telegraaf had gestaan was ik nu misschien nog steeds aan het aanmodderen geweest. Dank dus voor jouw heldere uitleg en ik ga ‘m delen!

  62. 2 april 2015 / 11:03

    Wat herkenbaar om te lezen! Zelfde soort verhaal hier. Altijd maar buikpijn jaar de pil slikken etc. Toen bij een gyn gekomen gespecialiseerd in endometriose. Had ook chocolade cystes, en 1 eileider die niet werkt. (zit er nog wel in) ben zo dankbaar dat wij 2 kids op de wereld hebben gezet en zelf zwanger zijn geworden zonder mmm. Ik was 19 toen ik t hoorde, 23 toen we besloten er voor te gaan. Helaas heb ik na de 2e zwangerschap nog meer last gekregen en duren periodes soms wel 2wk! Soms denk ik haal alles er maar uit ben er klaar mee t gevoel te hebben elke maand van weeen, bevallen en die pijn allemaal “voor nix” Knap van je dat je je verhaal deelt!

  63. 15 april 2015 / 02:38

    Ik heb eindelijk de rust en tijd gevonden om jou artikel op mijn gemak door te lezen. Wat een verschrikkelijke tijd heb jij doorgemaakt, zeker als zo’n jonge meid wanneer je volop van het leven hoort te genieten. Het blijft zo gek om te beseffen dat je eigen lichaam zo tegen je kan keren.

    Ik ben zo blij om te lezen dat je na alle ellende, operaties en spannende tijden jou lichaam jullie toch twee gezonde kinderen hebben geschonken. Wat een mooi wonder! En je vertelt het allemaal zo krachtig, daar heb ik alleen maar bewondering voor!7

    Goed dat jij je verhaal deelt en hopelijk zijn er een aantal dames of vrouwen die zich in de klachten herkennen en zo dichterbij een diagnose gebracht worden.

  64. 17 april 2015 / 10:00

    Wat ben ik blij dat je dit geschreven hebt, want ik ben er nog niet klaar voor om ook maar iets op mijn blog te posten. Na jaren veel pijn te hebben gehad aan mijn blaas (en darmen maar ja, daar begin je niet zo makkelijk over) en na weet ik hoeveel antibiotica kuren tegen “blaasontsteking” weet ik nu wat het wél is. Niemand maakt voor mij nog uit of iets “normaal” is of hoeveel pijn het doet. Creperen van de pijn is niet normaal en niemand zou dit door moeten hoeven maken. Dankjewel voor dit bericht en veel lieve groetjes.

  65. 2 juli 2015 / 09:46

    Heftig verhaal hoor. Ik herken het wel een beetje. Heb zelf ook endometriose maar niet zo erg als jij.
    Hoe gaat het er nu mee? Geen last meer van pijnen of af en toe nog wel?

    • 2 juli 2015 / 19:18

      Dankje voor je reactie! Wat vervelend dat je ook endometriose hebt, het is een nare ziekte. Het gaat helaas niet goed. Ik heb de ergste graad endometriose en mijn leven wordt bepaald door deze ziekte. Gelukkig probeer ik er op goede dagen extra van te genieten en leuke dingen te doen!

      • 2 juli 2015 / 19:42

        Ja het is zeker naar. Maar ik mag vergeleken bij jou niet klagen. ? Ondanks dat t bij mij ook de vruchtbaarheid beïnvloed.
        Maar heel vervelend voor je hoor. Geef je groot gelijk, geniet van de momenten dat je geen last hebt! Sterkte. ?

  66. 13 maart 2016 / 13:53

    Jeeetje wat heftig maar wat leg je het ontzettend duidelijk uit. Ik snap nu eindelijk wat endometriose is.
    Wat een kwakzalver van een huisarts zeg, heb zelf ook meegemaakt niet serieus genomen te worden en dankzij dat zit ik nu met altijd pijn en wordt niet meer beter.
    Artsen moeten eens beter gaan luisteren en ons serieus nemen.

    Erg heftig die endometriose. Pfoe. Heel knap dat je dit verhaal doet!!!

  67. 13 maart 2016 / 14:55

    Wat goed dat je dit durft te vertellen! Lijkt me echt heel heftig en lastig om mee om te gaan. Respect hoor!

  68. 14 maart 2016 / 02:23

    Goed dat je het durft te vertellen. Ik heb het zelf ook en weet het nu denk ik 3 jaar. Ik word ongeveer 3x in jaar heel heftig ongesteld. Maar verder niet. Na in 2014 heel veel afviel, niet wakker kon blijven, elke nacht bij Huis artsenpost. En de ziekenhuis EN mijn huisarts mij niet serieus namen naar een andere ziekenhuis gegaan waar ik dag na voor gesprek kon komen, opgenomen werd en meerdere onderzoeken heb gehad. Hierbij kwam uit dat mijn darmen dus bijna geen werk doen, dat lever ook slechter was en dat ik cystes heb zitten bij mijn eierstokken. Alleen willen ze mij niet opereren want ik ben te jong om in de overgang te zitten. Dus krijg ik tramadol tegen pijn. En elk half jaar controle en gaat slechter kan ik eerder terecht komen. Maar het heeft mijn leven wel veranderd. Omdat ik veel moe, en ondanks tramadol nog elke dag in pijn leef.

  69. 23 mei 2016 / 20:23

    Wat een fijne uitleg! Dit is tenminste te begrijpen, ik kom toevallig op je blog terecht en zag iets staan dat ik herkende, endometriose. Het is blijkbaar een ziekte die niet makkelijk aan te tonen is, mensen verklaren je voor gek en vinden je soms een aansteller.. Ik heb het ook! Ik herken me niet zo heftig in jouw verhaal, ik heb het dan weer niet zo erg.. Maar het is zeker zeer herkenbaar. Ik kreeg de klachten tussen mijn zwangerschappen door, maar misschien heb ik er altijd al wel een beetje last van gehad. Ik wist ook niet dat je er onvruchtbaar van kon worden, ben ik blij dat ik dit nu pas lees (sorry!) maar ik heb daar geen extra stress van ondervonden. Bij mij word het nu onderdrukt door de pil altijd door te slikken.. Ook niet tof, want de bijwerkingen zijn ook niet zo fijn.

    Ik mag een kijkoperatie ondergaan, zit ik niet zo op te wachten.. Dus dat blijf ik uitstellen. Tijdens mijn tweede zwangerschap (ben morgen een jaar geleden bevallen) kreeg ik al last van mijn bekken en dat gaat sinds een aantal weken steeds beter waardoor ik die pijn weer van de lijst kan halen (thanks fysio en zelf oefeningen doen). Ik ga ook naar een osteopaat, ik moet zeggen dat dit ook wel aardig helpt..Ze brengen alles weer in balans in je lichaam. Ik had namelijk een uitermate gevoelige buik, als je er al naar keek deed het pijn en dat is nu wel een stuk minder pijnlijk geworden.

    Heel vervelend dat je er zoveel last van hebt! Maar gynaecologen mogen hier best meer informatie over delen met patiënten! Ik vind het echt super dat je het hebt gedeeld en hoop dat er genoeg meiden zijn die dit lezen en er iets aan kunnen hebben.

    Sterkte <3

  70. 6 april 2017 / 11:46

    Jee wat ontzettend heftig Liset! Het lijkt me heel naar dat je zolang rondloopt met klachten en dat je niet serieus wordt genomen. Wie verzint er nou zoiets? Je weet toch zelf het beste hoe het zit met je lijf? Ik heb eerlijk gezegd nog nooit van Endometriose gehoord maar fijn dat ik het nu wel weet. Mocht een vriendin dezelfde soort klachen hebben dan ben ik in ieder geval alert op. Heel knap ook dat je jezelf zo door die operatie hebt gesleept. En wat fijn dat je nu een prachtig en gezond gezin hebt. Ik wens je heel veel sterkte want zo te horen is het een heftige ziekte waar je ook nu nog last van hebt. Ik vind het knap dat je ondanks deze situatie zo krachtig en positief in het leven staat! Heel veel respect voor jou en je gezin 🙂 <3
    Claire heeft geplaatst: Giveaway: LanaLuna, Seepje, Snoeptastisch, Yoni en The Beauty KitchenMy Profile

    • Liset
      Auteur
      6 april 2017 / 22:56

      Dankjewel voor je ontzettend lieve reactie! Het is inderdaad een ziekte waar je mee moet leren leven en dat was in de beginjaren absoluut niet makkelijk. Gelukkig is het psychisch steeds beter te accepteren dat het zo is en is het vooral lastig op slechte dagen/weken. Maar het hoort bij me en ik moet het hoe dan ook accepteren, of ik nou wil of niet :). En ik ben heel blij dat ik een gezinnetje heb mogen maken, hihi.

  71. 12 juli 2017 / 12:11

    mijn hemel. Wat een heftig verhaal en wat goed dat je het hebt gedeeld. Ik weet zeker dat dit iets is waar meisjes en vrouwen naar zoeken. Hartstikke goed dat ze dan bij zo’n duidelijk en helder stuk uitkomen. Ik wist het niet en ik vind het erg heftig.
    Rory heeft geplaatst: Geen haat maar liefde, er is gevoelMy Profile

  72. noor
    12 juli 2017 / 17:28

    Hey, wat moedig van je om dit artikel te posten.

    Ik heb sinds mijn 12de mijn regels. Vanaf mijn 17de kreeg ik verschrikkelijke pijn. Elke dinsdag rond 13u kreeg ik mijn regels op school. Ik zag lijkbleek en kon de les absoluut niet volgen. Na eventjes te gaan liggen in de verzorgingskamer werd het ”beter”. De dagen voordat ik mijn regels krijg, krijg ik een soort van ‘verwittiging wanneer je regels komen’: darmklachten, diarree en winderigheid. Als ik mijn regels krijg, kan ik niet stappen, en als ik moet stappen, stap ik krom. Op mijn 22ste ben ik naar een gynaecologe gegaan, een stuk of 3. Allemaal schreven ze de pil voor, want ja, ‘iedereen heeft pijn tijdens de menstruatie he juffrouw’ ? Althans, dat gevoel had ik toch als ik op consultatie ging. Na de 3de gynaecologe bezocht te hebben, heb ik besloten om ook aan de pil te gaan. Mijn klachten zijn nu weg. Ik heb geen pijn (als ik er aan terugdenk…) en ben minder winderig. Soms komt de pijn terug, maar dan is het echt maar voor 5 seconden.

    Na dit artikel gelezen te hebben ben ik toch een beetje bang. Ik heb al eens van endometriose gehoord maar door de onderzoeken die ik heb gedaan, werd er niets gevonden. En als ik kijk naar jouw artikel, hebben zij jou ook ”geholpen” en niets gevonden. Maar uiteindelijk had je het toch…

    Had je de pijn ook nog toen je endometriose had? En wat hield de kijkoperatie precies in? Misschien dat ik dit toch ook eens ga doen…

    En wat een rotdokter, ze vond het niet eens de moeite om jou te helpen? Goed van jouw moeder dat ze zo heeft aangedrongen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.